le 7 novembre 2007 :

Nous avons vu le Professeur BRUCKER du Jewish home and hospital de Miami qui a jugé que le biofeedback serait bénéfique pour Marine. Nous attendons donc notre date de rendez-vous pour débuter le traitement (3 semaines sur place à Miami).

le 5 janvier 2007 :

Marine est rentrée des USA le 1er décembre 2006 après avoir passé plus de 5 semaines entre Philadelphie et Houston.
Marine est restée 10 jours à Philadelphie. Nous nous sommes rendus aux Instituts pour le développement du potentiel humain (IAHP) pour effectuer son évaluation, puis d'un commun accord nous avons décidé de stopper le programme pour le moment, Marine étant démotivée.
Puis nous nous sommes rendus à Houston où nous avions pris différents rendez-vous chez des spécialistes, dans une école privée, une école publique, des centres de thérapie... sur conseil de personnes ayant également un enfant "à besoins spéciaux" vivant outre-atlantique.
Nous avons appris beaucoup durant ce séjour.
Marine a eu plusieurs évaluations avec une kinésithérapeute, une psychomotricienne, une orthophoniste, un ORL, différents thérapeutes physiques spécialisés dans le handicap, un neurologue, une ophtalmologue...
Marine a eu des injections de botox dans le bras et la jambe gauche, nous sommes rentrés avec des atèles de jour et de nuit pour les deux demi jambes et pieds, des exercices physiques...et des conseils.
Nous avons été agréablement accueilli dans une école publique par une des responsables qui nous en a expliqué le fonctionnement. Le système scolaire aux Etats-Unis est fait pour TOUS les enfants, qu'ils soient "normaux", handicapés, malades, tous les enfants ont le droit d'aller à l'école publique, d'être conduits en bus scolaire, de déjeuner à l'école, de bénéficier de l'éducation... C'est une chose qui peut nous faire réfléchir...!!!
Nous allons continuer une thérapie à la maison, conjuguant ce que l'on appris aux Instituts de Philadelphie et les conseils que l'on a eu à Houston, en tenant plus compte des envies et des besoins de Marine elle-même.

Marine va avoir une petite sœur en juin prochain, alors pour le moment, c’est programme maison, équitation, école, mais on ne part pas pour le moment car maman est fatiguée.
Après cela, nous espérons pouvoir essayer autre chose comme le biofeedback à Miami (où il semblerait qu’il y ait de bons résultats) et pourquoi pas en même temps la thérapie avec les dauphins.
Nous vous en dirons un peu plus dans quelques temps.

le 2 octobre 2007 :

La petite soeur de marine est née le 15 juin dernier, elle se prénomme Laura et se porte bien. marine et son petit frère Enzo sont contents malgré parfois la difficulté de partager...

Nous avons rendez vous a la faculté de médecine de Kremlin-Bicêtre le 31 octobre prochain afin que le professeur brucker venu de miami évalue les besoins et les bienfaits éventuels du biofeedback* pour marine.

Si cette visite s'avère être positive, nous nous envolerons prochainement pour miami. en parallèle, marine va reprendre ses séances de "patterning" avec ses bénévoles, continuer sa séance hebdomadaire de kiné pour sa jambe gauche, poursuivre l'equithérapie avec son poney "Goliath" et Christian son equithérapeute, et commencer 2 seances hebdomadaires de ré-éducation vertébrale en vue d'améliorer sa scoliose. nous attendons aussi la décision de la maison des personnes handicapes quant a une prise en charge par des professionnels 2 ou 3 fois par semaine...

*Ce traitement permet de réveiller des muscles qui ne travaillent pas, d'apprendre à relâcher ou à contracter le muscle adéquat pour effectuer un mouvement précis. La technique consiste à poser des capteurs sur le corps reliés à un ordinateur afin de voir si les connexions se font et avec quelle intensité