actualites - Association Marine & l'Espoir lesions cerebrales syndrome d'Aicardi

Cela fait bientôt 6 ans que je participe, en tant que bénévole, au patterning (j’avais alors 18 ans, Marine 4 ans) : sceptique au départ, impressionnée aujourd’hui face aux progrès de Marine. Elle lit, s’exprime par le biais de la "communication facilitée" qui est une stratégie susceptible de permettre à certaines personnes atteintes de troubles sévères de la communication de désigner du doigt, des objets, des images, des symboles, des lettres ou des mots, dans le but de communiquer. Elle se tient assise et même debout en appuyant ses mains sur un support, va à l’école une demi journée par semaine, marche à l’aide d’un harnais... Cependant, Marine est une enfant têtue ! Combien de fois a-t-elle refusé de "marcher" comme l’impose son programme, décrétant qu’elle n’en avait pas envie ou refusant de lire tel ou tel livre (c’est le cas notamment d’Harry Potter) car il ne lui plaisait pas ! Elle aime également faire des blagues : je me souviens d’un jour où elle travaillait sur un chapitre de maths. Ayant terminé de le lui expliquer, je lui demande si elle a compris et elle tape sur sa planche de communication : "Non". Je lui réexplique ainsi 3 fois d’affilée, prenant mon rôle de prof très au sérieux et à chaque fois, elle me répond qu’elle n’a pas compris. Elle écrira plusieurs jours après à sa maman qu’elle voulait me faire une blague !!! Les 5 mots les plus importants dans le monde de l’enfant lésé cérébral sont je pense : "famille", "amour", "fréquence", "intensité" et "durée". Je crois en la guérison de Marine et pour l’obtenir, je crois en la compétence des parents et des spécialistes et en la volonté de cette petite fille. Les parents appliquent chez eux le programme qui feront passer l’enfant du désespoir à l’espoir, de la paralysie à la marche, de la cécité à la lecture, d’un Q.I. de 70 à un Q.I. de 140, de la mutité au langage. On nous a toujours répété que tout travail payait alors il est évident qu’un jour aussi Marine récoltera le fruit de ses efforts. Pour ma part, participer à cette méthode a changé mon regard vis-à-vis du handicap. Alors que j’avais plutôt tendance à associer "enfant infirme moteur cérébral" avec "débilité", Marine m’a aujourd’hui largement prouvé qu’il n’en était rien. Je voudrais tellement qu’elle puisse parler afin d’envoyer balader tous les gens qui ne croiraient pas en elle... Depuis 6 ans, je vis une expérience des plus enrichissantes avec cette petite fille alors je terminerai par ces quelques mots : MERCI MARINE ! LAURE